El “entre medias” de vivir con Lupus
A veces describo vivir con Lupus como estar en un “entre medias”: ni completamente normal, ni tan diferente como para que otros lo noten. Desde afuera todo parece estar bien, pero yo sé que no lo está. Lo sé por lo que siento, por lo que dicen los análisis de mi sangre. Y a veces pienso: si existiera un botón para apagar los síntomas, sería igual que cualquiera.
Vivir en este “entre medias” significa que algunos días necesito ayuda y otros no. Significa que hay días de dolor y otros en los que puedo con todo y más. Significa que a veces tengo energía de sobra y otras me arrastro para poder seguir. Es respirar con facilidad un día, como si mis pulmones fueran maratonistas, y al día siguiente sentir que solo están hechos para unos pasos cortos, sin risas ni bostezos profundos.
También significa no querer ponerme límites, pero tener que ser cautelosa. Soñar con todo lo que quiero hacer, y al mismo tiempo reconocer que existe ese “¿y si no puedo?”. Es vivir entre el “quiero” y el “debo”, entre el deseo y la precaución.
Es dudar de mí misma, preguntarme por qué tomo ciertas decisiones. Es aceptar que controlo algunas cosas, pero no todo. Es vivir en una incertidumbre constante: sabiendo que las cosas pueden cambiar en cualquier momento… o tal vez no.
A veces mis emociones mandan más que mi cuerpo. Un resfriado que en otra persona dura tres días, en mí dura doce. Y aun así no quiero dejar de salir, de ver a las personas que quiero. Sé que el estrés, la tristeza o el miedo pesan mucho más en mí y pueden tumbar a mi sistema inmune. Sé que no siempre puedo evitarlos. Y cuando el cuerpo se derrumba, llega la culpa: “si tan solo hubiera estado menos estresada, menos triste…”.
Lupus y ser inmunocomprometida es querer ser normal, porque sé que es posible, pero aceptar que en cualquier momento mi cuerpo me recordará que vivo en ese espacio incierto: en el “entre medias”.
Es como estar en el mar. En la calma de la orilla me siento a salvo, pero nunca sé cuándo vendrá la gran ola que tendré que aprender a surfear.
Y sin embargo, después de la culpa, la tristeza y la incertidumbre, queda el orgullo. Orgullo de mirar lo que hago y lo que enfrento, a pesar de los “qué pasaría si…”. Orgullo de que esos miedos no me detengan de ir tras lo que quiero. Porque si nos sentamos a esperar los “qué pasaría si…”, nunca buscaríamos lo que llena el corazón.
Al final, queda también la alegría de la perspectiva: confiar en que todo tiene un motivo, que siempre hay un camino, y que tarde o temprano, las piezas vuelven a su lugar.